Parfois elle se leve à 4 hres. D'autres 7 hres. Ca varie tout les jours. Mélatonine ou Benadryl pour aider le sommeil. Je suis conditionnée à cette routine. La fatigue, le manque de sommeil. Les tâches routinières. Plates. Ennuyeuses. J'écoute les nouvelles, je vais sur YouTube mettre de la musique. Tout en travaillant.
Je prends des pauses. Souvent. Pour les pipis de Roxy. Je pense au prochain repas à préparer. Jusqu'au retour de l'école d'Arianne.
C'est la fete encore. Meme à 14 ans, elle m'accueille comme si ca faisait tres longtemps qu'on c'était vu. Elle m'embrasse et fait des calins.
Avoir une grande fille de 14 ans aussi affectueuse c'est rare. Elle est à l'âge où l'adolescence s'affirme haut et fort. Je ne sens pas ca d'elle. Elle essaie de me faire changer d'idées parfois. C'est là que la négociation arrive. Je finis toujours par la convaincre. Parfois physiquement. Elle résiste pour aller au salon, dans son lit si elle est trop fatiguée pour marcher. Meme si je lui offre d'aller regarder la télé ou un film, si elle veut jouer dans l'eau de l'évier de cuisine, elle est vissée au plancher.
Puis en énumérant ce qu'on fera au salon, elle se décide à me suivre,
Alors, les matins je vis la même chose mais pour l'habillement. Meme si je lui dit: "pousse le bras " dans la manche de son chandail, si elle a vu quelque chose à attraper, impossible! Le bras n'entre pas dans la manche. Son attention est ailleurs. Je lui rappelle qu'elle pousse le bras dans la manche. Souvent elle le fait. Parfois je dois lui mettre,
Le choix d'un film ou émission. Le brossage de dent. La coiffer. Changer de couche peut être épuisant. Elle est très forte. Et elle en profite toujours pour me dire qu'elle n'a pas envi.
Elle fait des demandes. Je ne la comprends pas toujours. Elle peut demander à manger, jouer dans l'eau, regarder un video sur YouTube, et parfois je ne sais pas.
Je finis par trouver en lui disant. Elle tape dans les mains pour me dire que j'ai trouvé. Ca m'arrive de me tromper. Et c'est en lui demandant de me montrer qu'elle arrive à me le dire. Elle ne se fâche jamais. Elle se sent écouter. Meme si maman ne comprend pas toujours. Elle se leve et me dirige vers ce qu'elle veut. Je lui donne pour lui montrer que j'ai compris.
Ca ce complique quand elle veut manger et que ce n'est plus le temps. Alors là, la négociation s'enclenche. Elle ne se fâche pas. Mais elle pince! Si elle veut changer de film et que je ne réponds pas à sa demande, elle me pince. Elle râle, fait semblant de pleurer, et continu à me pincer. Y a des jours où elle est moins patiente. Au fond, elle est comme tout le monde. C'est juste qu'elle ne parle pas.
Je la comprends presque toujours. C'est ca qui compte.
Et ca se termine toujours en riant!
Non, je ne changerais pas ma vie!
Chaque jour je vis des moments merveilleux.
Je veux vous les partager.
Bjr madame je suis tombé sur votre blog en faisant des recherches sur internet. J'espère qu'il est encore actif. Je suis une jeune maman de 25 ans. Je suis désespérée au point où je n'en dors plus ni de nuit ni de jour. Il m'arrive souvent de penser au suicide tellement j'angoisse. Mon bb de 6 mois présente absolument tts les symptômes du syndrome d'angelman. Plagiocéphalie, troubles du sommeil ( elle a de gros difficultés d'endormissement elle ne dors jamais ssans le sein en bouche, même kan elle tombe de sommeil il faut impérativement que je lui donne le sein avant qu'elle ne s'endorme souvent elle pleureun bon moment même avec le sein dans la bouche avant de s'endormir kom si kelke chose l'empêchait de dormir. Et la nuit elle se réveille de nombreuses fois et se rendort avec le sein en bouche). Ce sont ces troubles du sommeil qui m'ont inquiète et kan elle avait 3 mois j'ai commencé à faire des recherche sur internet je suis tombé sur le syndrome d'angelman j'ai remarqué que mon bb avait tt les symptômes clinique
RépondreSupprimerTroubles du sommeil
Troubles digestifs elle semble être allergique aux lait de vache et à des RGO.
Elle est fasciné par l'eau
Elle une sorte de spams dans les mains et les pieds kan elle dort. Les pieds tourné vers l'extérieur, elle sourit et rit tt le temps et parfois sans raison. En contradiction elle pleurniche également tt le temps et sans raison. Elle est hyper active avec les bras tjrs en mouvements. Elle veut tjrs être tenu début.
Heureusement elle est ne sais pas s'assoir mais tiens assise longtemps et sans appui. Elle se retourne du ventre au dos j'ai du la stimuler. Elle déteste être couché surle ventre. Coucher sur le dos elle se met sur le côté pour tété. Elle ne babille pas vraiment juste des haaa et des heeee kelke prouute. J'ai tellement peur je vis en Afrique et ici le handicap est considéré kom une malédiction en plus on n'a pas de spécialiste pour stimuler. Le test d'ADN coûte extrêmement chère alors j'ai pas d'autres choix ke d'attendre. J'aurais peut-être un Soulagement en échangeant avec vous. j'espère que vvous accorderez un intérêt à mon message. Et que vous me laisserez une petite réponse. Désolé pourla longueur du texte. Dieu vous bénisse.
Ne désespérez pas! Nos anges sont les plus beaux cadeaux.
SupprimerMa vie a changé. Oui. Mais ils sont si reconnaissant. J’en oublie le syndrome souvent.
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RépondreSupprimerCourriel richerisabelle1966@gmail.com