Heureusement que ça prend du temps. L’acceptation ouvre une porte sur un monde inconnu. On ne sait pas à quel point il n’y a pas de services. On réalise qu’il y a plusieurs familles qui vivent la même chose que nous. On a pas idée à quel point la société n’est pas prête à accueillir nos enfants. Depuis 18 ans que j’entends dire que la prise en charge d’un enfant avec des retards importants, c’est de faire face aux listes d’attentes. Pour pouvoir les aider je me suis tournée vers le privée. En physiothérapie et ergothérapie. J’ai vu la différence. Une grande différence. Elle a eu un suivi en dysphagie. Une femme extraordinaire. Elle a été suivi 2-3 ans. Plus tard on m’a dit que le centre de réadaptation n’avait plus le mandat de suivre les enfants avec une déficience intellectuelle. C’était au centre en déficience intellectuelle à poursuivre. Sauf qu’ils n’ont pas le personnel professionnel. J’ai du mal à comprendre que depuis 2003 il n’y a pas d’aide?
J’ai perdu confiance au « système »
J’ai vu à quel point nous sommes sans services. Depuis plusieurs années. Je reçois un soutient à la famille. Merci. Ça aide à payer les deux semaines de camps de jours qui coûte 600$. Avec la pandémie je n’ai pas eu 5 jours de « vacances » depuis 2019.
Heureusement les répits de fins de semaine ont augmenté.
Je devrai avoir des fins de semaines de répits cet été.
Une fois arrivé à ses 18 ans, c’est comme si je devais prouver qu’elle est encore avec le même syndrome. Elle n’est pas « guérit » en 18 ans. Je dois justifier tout.
Ouvrir un compte bancaire demande un document juridique pour dire que je suis celle qui gère l’argent de ma fille. Ça prend aussi un conseil de famille pour se référer. Une fois le document rédigé et approuver par le juge, je serai officiellement celle qui gère Arianne. La demande a l’aide social est plus facile que d’ouvrir un compte banquaire. Pour vrai.
Je me sens comme une maman à part des autres. Tout doit être vérifié, justifié approuvé, validé, signé, sans arrêt. Comme si elle était une criminelle.
Elle aura 18 ans. C’est comme si elle renaîtrait. Je suis dans une tourbillon qui s’achève. Cela laisse des domages.
« Voilà Mme Richer comment nous avons analysé le dossier de votre fille. Elle a le syndrome d’Angelman. Vous le savez. Et blabla bla bla bla. »
C’est le côté administration qui me fait suer. Alors on exige que j’ai un papier juridique pour ouvrir le compte banquaire de ma fille.
Je suis sans mots.
