Derniere année scolaire pour Arianne.

L'école pour les enfants en déficience intellectuelle est jusqu'à 21 ans. 

Par la suite on cherche un centre de jour pour qu'elle puisse avoir des activités. Idéalement on veut 3 jours semaine. Ca peut-être 3 jours semaines en avant-midi et après-midi. Il y a des listes d'attentes. Mais les camps sont toujours offert l'été. Les répits de fins de semaine sont toujours présent. 

Donc je ne me retrouve pas avec rien. 

 

Ça sent les vacances. Arianne changera d’école en septembre prochain.

Son école a été construite et tout les étudiants seront délocalisés dans le nouveau bâtiment à l’automne 2023. 

Fini les escaliers! Arianne sera choyée de pouvoir vivre des moments encore plus spécialisés, vu que  tout a été pensé en fonctions des besoins particuliers de tous. 

On se prépare aussi pour le séjour au Camp Papillon à St-Alphonse de Rodriguez. Elle ira 5 jours s’amuser à la campagne. Il y a un lac, des activités sous un thème choisi. Elle y va chaque année depuis 12 ans environ. 

https://fondationpapillon.ca/camps-et-sejours/camp-papillon-2/

Arianne a maintenant un fauteuil et je vous dirais que c’est une adaptation pour moi. Car elle bouge beaucoup assise. Nous en avons commandé un au centre de réadaptation. Un appui tête devrait aider à cesser de se retourner pour me taquiner. 😁. 

Passez un bel été! 

 

Arianne a 19 ans

Après 2 ans nos vies ont complètement changées. La covid a pris toute la place. 

Maintenant nous savons qu’on peut l’attraper à n’importe quel moment. Je suis plus prudente. On se lave les mains encore à l’entrée des magasins si il y a des pompes de désinfectant. J’ai laissé tombé le masque. Je le reprendrai bientôt. L’automne s’en vient avec son lot de virus.

Nous l’avons tous eu Marilou, Arianne et moi. Nous avons reçu trois vaccins. Et heureusement,  car ça été pour moi quelques jours couché. Arianne quand à elle , a fait de la fièvre, était fatiguée mais c’est tout. J’ai essayé de tout faire comme d’habitude. A petits pas. 

Marilou, sa sœur,  est déménagée en appartement. Ça va très bien et je suis vraiment fière d’elle. Elle a été tatoueuse environ 3 semaines dans un salon à Richelieu. Son évaluation a dit qu’elle manquait de pratique encore. Elle s’est trouvée un emploi dans une animalerie. Sa spécialité sont les rongeurs. Elle est débrouillarde. Je suis fière d’elle. 

Arianne progresse bien en compréhension. Je peux lui faire des demandes. Simples. Elle manifeste aussi des refus. Refuse de prendre son bain. Refuse de donner sa cuillère. Elle lance ses ustensiles volontairement. Quand elle a terminé son repas. Refuse de s’asseoir sur la toilette. 

En juin elle a passé 5 jours au camp Papillon. Ça faisait 2 ans qu’on attendait ce moment.

C’est formidable de pouvoir la laisser partir et s’amuser sans moi. Elle a ses amis-es et elle s’en fait de nouveaux. Je fais son transport à chaque fois. Je veux parler entrer en contact avec ceux et celles qui l’accompagneront. C’est touchant. Je reviens avec beaucoup de souvenirs! 

Il lui reste environ, 2 ans à l’école. Je profite de chaque minute. Car après l’école, il n’y a pas beaucoup de service. J’aurai mes fins de semaine de repit les camps de jours et d’été. Peut être des activités de jours 1 fois par semaine…. On verra! Un jour à la fois! 

Ma vie a changé

Oui forcément ma vie a changé en 18 ans.

Heureusement que ça prend du temps. L’acceptation ouvre une porte sur un monde inconnu. On ne sait pas à quel point il n’y a pas de services. On réalise qu’il y a plusieurs familles qui vivent la même chose que nous.  On a pas idée à quel point la société n’est pas prête à accueillir nos enfants. Depuis 18 ans que j’entends dire que la prise en charge d’un enfant avec des retards importants, c’est de faire face aux listes d’attentes. Pour pouvoir les aider je me suis tournée vers le privée. En physiothérapie et ergothérapie.  J’ai vu la différence. Une grande différence. Elle a eu un suivi en dysphagie. Une femme extraordinaire. Elle a été suivi 2-3 ans. Plus tard on m’a dit que le centre de réadaptation n’avait plus le mandat de suivre les enfants avec une déficience intellectuelle. C’était au centre en déficience intellectuelle à poursuivre. Sauf qu’ils n’ont pas le personnel professionnel. J’ai du mal à comprendre que depuis 2003 il n’y a pas d’aide?

J’ai perdu confiance au « système »

J’ai vu à quel point nous sommes sans services. Depuis plusieurs années. Je reçois un soutient à la famille. Merci. Ça aide à payer les deux semaines de camps de jours qui coûte 600$. Avec la pandémie je n’ai pas eu 5 jours de « vacances » depuis 2019. 

Heureusement  les répits de fins de semaine ont augmenté. 

Je devrai avoir des fins de semaines de répits cet été. 

Une fois arrivé à ses 18 ans, c’est comme si je devais prouver qu’elle est encore avec le même syndrome. Elle n’est pas « guérit » en 18 ans. Je dois justifier tout. 

Ouvrir un compte bancaire demande un document juridique pour dire que je suis celle qui gère l’argent de ma fille. Ça prend aussi un conseil de famille pour se référer.  Une fois le document rédigé et approuver par le juge, je serai officiellement celle qui gère Arianne. La demande a l’aide social est plus facile que d’ouvrir un compte banquaire. Pour vrai.

Je me sens comme une maman à part des autres. Tout doit être vérifié, justifié approuvé, validé, signé, sans arrêt. Comme si elle était une criminelle. 

Elle aura 18 ans. C’est comme si elle renaîtrait. Je suis dans une tourbillon qui s’achève. Cela laisse des domages. 

« Voilà Mme Richer comment nous avons analysé le dossier de votre fille. Elle a le syndrome d’Angelman. Vous le savez. Et blabla bla bla bla. » 

C’est le côté administration qui me fait suer. Alors on exige que j’ai un papier juridique pour ouvrir le compte banquaire de ma fille.

Je suis sans mots. 

Vivre avec une fille handicapée en pandémie

 Ça fait Un an et deux mois et nous sommes encore en pandémie. Nous venons de nous sortir de la 3e vagues. Confine, déconfine, couvre feux plus tôt ou plus tard. Les régions en jaune, orange ou rouge. Interdiction de recevoir de la visite. La distanciation. Les complotistes  qui ne croient pas au virus. Nous avons reçu notre premier vaccin pfizer. Même la sœur d’Arianne qui travaille dans les services essentiels, a été vaccinée avant nous. 

Oui j’ai encore de l’énergie. Jamais je n’aurai cru. 

Faut dire que j’ai recommencé à avoir des fins de semaine de repit avant noël. Tranquillement. Depuis février j’en ai eu. Et maintenant je peux en avoir deux par mois. 

Déception par contre. Son camp d’été restera interdit aux enfants qui ont des besoins multiples. D’autres services seront offerts pour nous c’est à venir. Elle ira deux semaines au camp de jour. Des activités avec d’autres enfants comme elle. De 9 heures à 16 hres. Elle adore ça. Puis ça me donne une pause pour passer au travers l’été. Je vous souhaite bon courage pour la suite. Cette pandémie nous auras fait voir la vie d’un autre œil. Comme si j’en avais pas eu assez hihi! 

Vivre avec un enfant Angelman en pandémie.

Ce n’est pas évident.

Même si ma vie n’a pas énormément changée, la pandémie m’a enlevé mes fins de semaines de répit, le camp de jour spécialisé. J’ai pu récupérer lors des semaines de camps de jours. Je commence à avoir des fins de semaines de répits. 

Arianne va à l’école tout les jours depuis septembre. Tout va bien. C’est très rassurant de voir que ça fonctionne.

Elle ne porte pas le masque. C’est impossible de lui mettre. Son professeur porte le masque seulement lors des déplacements. Une fois dans la classe elle et les enfants peuvent enlever le masque. 

Je ne suis pas inquiète. Nous faisons attention partout... 

en espérant que les gens pensent la même chose.

 

Nous avons dû quitter notre appartement le 31 août 2018, pour aller habiter dans un 2 1/2 temporairement. Entreposer nos biens. Se séparer. Marilou et Alex chez son père. Arianne, Roxy et moi ailleurs.

Pas le choix. Même en essayant de contacter le réseaux sociaux, je n’ai pas été entendu. J’ai perdu 20 livres. Le stress. L’entrepreneur repoussait la date de livraison.  Je ne savais pas si j’étais pour être rembourser. J’habitais un quartier trop cher....mais c’était le seul endroit où je pouvais aller vivre. J’ai senti tellement de pression de la part de l’organisme qui soutenait la Coop.

« Vous avez refusé ce qu’on vous a offert. »
Oui, parce que ça ne répond pas à mes besoins. Ils voulaient que je déménage dans un HLM. Je n’avais plus de lit, de divan. Il n’y pas de laveuse sécheuse et ma fille porte des couches? Vivre comme ça pendant 4 mois? Non. C’est ma santé mentale qui compte avant tout. C’est trop.

Au moins dans mon petit 2 1/2, j’avais tout. Oui ça coûté une fortune mais je m’en foutais.

Nous sommes enfin dans notre appartement neuf. Depuis 10 mois. J’en suis fière. Nous l’avons mérité. Le stationnement intérieur est apprécié. Il y a tout, tout près. C’est vraiment le bonheur ça.