Dès les premiers signes de retard.
Si j'avais droit à un diplôme dans chaque discipline mon mur en serait plein. Et ce n'est pas terminé.
De longues études. J'apprends en même temps qu'elle. L'expérience aide à trouver des solutions parfois sans consulter. Des suggestions d'amis-es. Parmi eux il y a des spécialistes parents d'enfants qui ont le syndrome.
Il y a les centres de réadaptation et Centre de santé (CLSC) qui nous soutiennent aux meilleurs de leurs connaissances. C'est d'eux que j'ai obtenu mes diplômes. On décortique l'enfant en entier.
Le moteur, le verbal, le cognitif, la socialisation, la psychologie, sans compter les activités qu'on leur apprend tout les jours. Nous devenons récréologues spécialisés.
Tout y passe...meme la comptabilité.
On devient pharmacien. Sachant tout sur les médicaments de nos enfants.
J'ai appris sur la dysphagie pendant 5 ans. La nourriture et ses textures.....du coup ergothérapeute pour l'alimentation: des gobelets, biberons, bouteilles, verres....j'en ai essayé pendant 5 ans. Le comment du pourquoi un verre est mieux qu'un autre, les ustensiles, bols, assiettes...Ca l'air ridicule mais quand on s'étouffe en buvant ça risque de faire une pneumonie d'aspiration.
Les pneumologues. 5 ans d'expériences. Les hospitalisations qui s'en suit. Leçons de clapping par une inhalothérapeute. Je le fais encore depuis 2005.
On rallonge la liste de spécialités dans mon CV: comment changer un enfant au soin intensif. De a à z
Quand on ne le sait pas, avec un ange affaibli on risque de se blesser le dos.
Comment garder son sang froid devant un enfant tres malade.
Je suis la seule à savoir placer Arianne lors d'une radiographie des poumons. Imaginez la scène? Ne pas bouger pour un ange est un défi énorme. Meme à 40 de fièvre. On doit souvent reprendre. Et c'est là que ça empire l'état de l'ange malade mais résistant. C'est comme une grande poupée molle qui s'entête à bouger. Je la tiens de mes deux bras et j'ai un énorme protecteur contre les rayons qui pèse une tonne. Elle aussi en porte un! Ca crée une atmosphère plutôt drole!
