Arianne est maintenant à l'école en secondaire I
Une nouvelle étape. Elle n'apprendra pas l'algèbre. Elle n'étudiera pas la littérature et la poésie.
Le volley ball, le badminton et le patinage artistique ne feront pas parti de ses activités.
Elle revient de l'école chaque soir et il n'y a pas de devoirs. D'examens de fin de trimestre.
Son bulletin scolaire est aussi different. Il est le portrait de ses acquisitions sociales, compréhension de consignes simples, son autonomie à se vêtir. Je me réjouie de ses petites victoires personnels.
Arianne aura toujours à apprendre. Comme nous tous. L'autonomie fait parti intégrante de sa misision.
Chaque geste aussi minime soit-il, est un effort de concentration. Elle doit décortiquer un à un les gestes pour arriver à ouvrir la fermeture éclair de son manteau. Encouragée. Soutenue. Elle doit arriver à reproduire le geste. En prenant sa main dans la mienne. Le dos de sa main contre ma paume, je modèle le mouvement à enregistrer dans sa mémoire, pour qu'un jour elle y arrive seule.
Un plan d'intervention est redigé à chaque année scolaire. Je rencontre l'équipe. Le titulaire, l'éducatrice spécialisée, le prof de musique... On échange sur "qu'est-ce qu'Arianne doit travailler?"
Quoi travailler. Comment. L'objectif à atteindre. Ca prend des mois, voir des années parfois avant d'obtenir un résultat.
Depuis sa naissance j'ai une liste d'anges et perles. Des éducateurs, moniteurs, amis, qui ont su appliquer de la couleur sur le diagnostique. Me faisant voir qu'elle etait plus qu'un tragique destin.
J'ai vu Arianne bébé incapable de se tenir dans sa chaise haute. Tenir sa tete avec difficulté. Des son entrée à la garderie j'ai été projeté dans la réalité pure et dure. Je venais tout juste d'apprendre le nom de son syndrome. L'intégration du bébé souriant et sans tonus, a fait peur. Des portes ce sont fermées
sur cet enfant different. Chaque année, un stress me hantait. Qui aura Arianne? Cela n'allait pas de soi. Seulement quelques unes avaient le courage de relever le défi.
Le centre de réadaptation m'a donné des outils pour renforcir Arianne. Chaque spécialistes a été formidable. Cette grosse machine qui est notre système de santé, joue à restructurer sans cesse.
Le centre en déficience intellectuel n'est pas mieux. On nous offre rien. On nous propose rien. Ils attendent que je les appelle pour avoir des services. Pourtant NOUS savons tous de quoi elle a besoin.
Coupure de budget, pénurie de spécialistes en ergo, physio et orthophonie. Je me retrouve face à Arianne. Je suis la seule qui trouve des solutions.
C'est une fois admis à l'école, que je me sens moins seule. Elle y va tout les jours selon le calendrier scolaire. Arianne apprend lentement. À son rythme.
Elle est éveillée. Curieuse. Reconnaissante. Elle m'apprend tant de choses. Il suffit de s'arrêter. Sans se faire d'attentes. En l'observant. Nous nous rejoignons par le regard. Par son sourire. Je me mets à son niveau pour entrer dans son merveilleux monde.
Avec les coupures budgétaires qui ne cessent pas, l'équipe de son école, font le maximum pour elle.
Arianne progresse toujours. C'est merveilleux de savoir qu'il y a des éducateurs attentionnés. Meme si les spécialistes sont rare, ils savent faire un travail efficace.
