L'allaitement avec un enfant différent

   Arianne a été allaité pendant 18 mois.

Le syndrome d'Angelman n'apparaît pas à la naissance. Aucun signe. Un bébé "normal". Un bébé affamé.....et qui ne dort pas. Rien d'inquiétant. 

    J'ai passé plusieurs nuits à la bercer. Elle buvait. Un bébé qui aime être collé. Sans savoir qu'elle avait une déficience intellectuelle moyenne, j'essayais de la rassurer, elle pleurait beaucoup. La seule façon de la consoler etait de l'allaiter. 

    J'avais une marraine d'allaitement qui me conseillait et me soutenait. Elle était précieuse. J'appliquais à la lettre tout ce qu'elle me disait. Le pédiatre que j'ai consulté à l'urgence pédiatrique, lui la trouvait moins drole. Arianne avait pris beaucoup de poids.

-  "Madame, vous l'allaitez trop souvent!"

Je l'allaite TROP SOUVENT? "

- "Tant pis, je continue quand même!"  Me disais-je.

Elle avait un érythème fessier monstrueux. Au vif. J'ai essayé les crèmes de zinc, pâte d'Hile, corn-strach  (fécule de maïs remède utilisé dans le temps de ma grand-mère ) Après avoir eu une prescriptions du Dr Bébé, médicament miracle, sa peau de bébé est revenue.

J'ai eu un congé de maternité' de 12 mois. Arianne a fini par être un beau bébé joufflu et souriant sans arrêt. À 6 mois, son pédiatre soupçonne une hypotonie bénigne. Vu qu'elle est "toutoune" elle est peut-être plus lente. Alors nous ne prenons pas de chance. Pour etre certaines, elle passera un potentiel évoqué auditif et un scanner du cerveau. Je suis référée à une physiothérapeute au privé et je dois la stimuler en jouant avec elle. 

     Arianne ne faisait aucun son démontrant un début de vocabulaire. Beaucoup de haaa! Si non rien.

J'en parle à ma marraine d'allaitement, qui m'apprend qu'elle est ergothérapeute de profession. Quel hasard! Elle m'encourage d'allaiter le plus longtemps possible pour stimuler la bouche, la langue, les levres....bref tout ce qui est moteur. Allaiter devient un exercice en soi. Sans savoir qu'elle avait un retard intellectuelle, elle était aimée inconditionnellement.

   Je sais. Je le sens. Arianne a quelque chose de sérieux. J'ai fais tellement de recherche sur internet que j'ai trouvé le nom de sa maladie..... Enfin, c'est plutôt un état....qui sera à vie!

C'est en cherchant "retard moteur bénin, corps calleux du cerveau absent, lobes du cerveau...."

que je suis tombée sur des sites, blogues, forums, d'enfants handicapés. 

Non, on ne veut pas. On n'ose pas penser qu'Arianne deviendra un enfant different.

Je cherche chaque jour. J'ai une douleur indescriptible dans mon coeur. Une tristesse infinie.

En même temps je vie le bonheur car elle est fantastique. Tout comme sa soeur qui n'a que 3 ans 1/2.

Marilou ne comprend pas trop ce que je vie. Je lui en parle dans des mots simple. Le pere semble etre dévasté. Il me répète de cesser mes recherches. Mais pourtant.....

Nous avons rendez-vous avec un neurologue à ses 11 mois. J'avais tout lu sur le syndrome d'angelman. Le neurologue était estomaqué quand je lui ai demandé. Seul un test sanguin nous le dirais. 2 mois à attendre. La vie continue. Mais je la regarde d'un oeil différent....c'est le cas de le dire. 

Le 8 septembre nous avons la réponse. Je me suis écroulée sur le sol du corridor avec le téléphone dans la main. J'étais seule chez moi. Arianne était à la garderie. Je dois avertir la direction, ses éducatrices. Mon pere n'en revenait pas mais gardait une bonne attitude. Il me questionnait sur son avenir. 

Marilou constatait. C'était encore peu apparant. Elle en parlait spontanément et calmement. C'est de cette facon que je lui avais annoncé. Je pleurais par moment. Elle me consolait en allant chercher des mouchoirs. 

Son pere, mon ex-conjoint, semblait triste mais me semble que nous en avons pas parlé beaucoup.

Faut dire qu'il vivait une période très difficile. Probablement en dépression. Je me suis retrouvée seule 

avec mes deux filles. Il devait trouver un nouvel emploi. Il avait de gros problèmes financiers.

Et....j'allaitais matin et soir. Arianne allait passer ses journées avec ses amis-es. J'ai repris mon travail.

Heureusement 25 heures par semaines. Mademoiselle ne faisait pas toutes ses nuits. 

Je vous ai fait une longue histoire d'Arianne de sa naissance à 15 mois. Je visais surtout l'allaitement. 

J'ai ajouté d'autres tranches de cette période pas facile mais combien mémorables. Autant positivement que négativement. J'ai deux filles souriantes, dynamiques qui sont merveilleuses.

31 mai 2011

Marilou

Hier soir je l'écoutais parler avec une amie qui lui posait des questions sur le syndrome de sa soeur. Elle répondait avec assurance. Tout simplement et clairement. Comme si ce n'était qu'une simple maladie.

Elle vit bien la différence de sa soeur. L'adaptation fut facile. Pour elle comme pour moi, nous devions retrouver un équilibre. J'ai toujours été très optimiste même si parfois je suis épuisée. Une mise au point a été nécessaire car Marilou croyait que j'aimais Arianne d'avantage. Les besoins, le temps et les soins donnés sont nécessaire à son développement. Marilou a compris que sans moi, Arianne ne peut pas tout faire. 

Les répits sont attendus chaque mois. Je peux enfin décrocher sans me sentir coupable. Je peux me divertir et sortir sans remords. Marilou et moi, nous en profitons pour avoir des activités différentes de celles que l'on a avec Arianne. Du temps juste pour nous deux. On ne se gêne pas pour se dire que "Ça fait du bien d'avoir un break"

La petite enfance d'Arianne s'étend sur plusieurs années contrairement aux enfants "normaux". Ce qu'elle devait faire à 1-1 1/2 ans elle le fait maintenant à l'âge de 7 ans. Marilou et moi on s'émeut chaque fois de voir cette grande fille agir comme un petit enfant. Marilou remarque chaque petits pas qu'Arianne fait. 

Arianne se sert souvent de nos cheveux pour un bisous ou un calin. Pour dire: "vient ici, regarde moi". De toute évidence Marilou hurle. Oui ça fait mal. Mais ce n'est pas une raison pour la frapper en retour. Patience et persévérance, oui, mais quand ça fait des années qu'on lui répète: "non, doux, doux Arianne" Il arrive que la patience flanche. Nous sommes humains. Nous avons droit à l'impatience aussi. Ce n'est pas évident de comprendre qu'on ne frappe pas sa soeur quand elle nous agresse de ses petites mains. 

Marilou ne sert pas de gardienne ni de 2e mère. Elle est sa SOEUR, d'abord et avant tout. Je considère qu'elles vivent aussi leurs conflits et petites guerres comme dans chaque famille. Elles durent moins longtemps vu qu'Arianne n'est pas rancunière, pardonne sans le savoir et est reconnaissante. 

Marilou vit sa pré-adolescence comme toutes les filles de son âge. Elle aurait aimé pouvoir jouer avec sa soeur aux Polly Pocket, chanter du Lady Gaga plutôt que de jouer loin d'elle des fois qu'elle machouillerait une poupée et de se contenter de danser avec elle en sautillant en rond sur "Bad Romance"

Elle sait aussi combien ça me chavire quand je pense au futur. Un jour, Marilou sera la seule à la visiter quand nous ne serons plus de ce monde. Je lui rappelle qu'elle a SA vie à vivre. Je saurai bien trouver un petit cocon pour Arianne.... 

Marilou et Arianne s'adore.

La technique Meddek

La technique Meddek 

Arianne a fait de la physiothérapie chaque 2 semaines de 2004 à 2008. Sa physiothérapeute, Natalie Waskiewicz a une formation de la technique Meddek. Elle est la seule au Québec à avoir cette formation. Pour ses exercices, elle utilise des boîtes de bois, des planches et surtout ses mains et ses bras. Nous n’avons besoin d’aucune aide technique : on oublie la marchette, de supports de toutes sortes, ni de barre d’appui pour se tenir debout. Rien. Nous lui avons demandé si Arianne devait utiliser une marchette ou un fauteuil roulant. Selon elle, elle développera une mauvaise posture ou un mauvais patron. Alors qu’en la tenant par les jambes ou les mollets, en lui faisant faire des exercices pour renforcir la structure des muscles, ne serait-ce que pour un pas, elle réussira d’elle-même à marcher. Elle aura développé l’ensemble pour garder l’équilibre et se tenir debout.

En plus d’être utilisé pour l’hypotonie, cette technique est efficace aussi pour la paralysie cérébrale, la trisomie 21, les retards de développements et plusieurs autres.

Natalie lui fait faire des exercices qui renforcent son corps en entier. Nous savons que la structure de notre cerveau est affectée par nos activités physiques. Les messages qu’on lui envoie est essentiels au développement des mobilités. En plus Arianne est stimulée en faisant des exercices. Plus son cerveau enregistrera les mouvements plus elle y aura de résultats. Elle ne pouvait se tenir à 4 pattes ni à genoux. Ses bras étaient faibles. Elle n’arrivait pas à prendre des jouets près d’elle.

Avec la série d'exercices et le suivi, Arianne a su se mettre à genoux. Elle marchait à 4 pattes. Elle se levait debout avec une aide. Elle a commencé à marcher. Elle pouvait lever le pied pour monter des marches. Elle s’assoyait seule. Elle prenait des jouets près d’elle avec ses mains sans les échapper ou hésiter. Les exercices qu’elle a fait sont enregistrés dans son cerveau. Cela a fait travailler ces petits neurones ! 

Natalie c’est notre perle précieuse à nous ! Sans elle, Arianne aurait eu énormément de retard. Elle est patiente, dynamique, douce et toujours souriante. Arianne pleure tout au long de sa séance, mais elle a toujours participé.

Allez voir le lien vous verrez c'est assez spectaculaire!

www.youtube.com/watch?v=9ziENk_nWfU&feature=related

vidéo d'Arianne lors de ses premiers pas

www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY

Réunions d'anges en 2005

Qui a déjà vu une pataugeoire d'anges? Des anges de 2 à 25 ans? Ce n'est pas tout les jours qu'on a cette chance là.

Le 6 août 2005 à 11 heures. Nous étions tous au rendez-vous. C'est au parc Ste-Lucie de l'arrondissement St-Michel (Montréal) que cette rencontre à eu lieu. Ils sont venus de la région de Québec, Gatineau, Sherbrooke et New York pour seulement 4 heures. Mais un 4 heures de pur bonheur.

Nous avions déjà rencontré Tristan, Rébecca et Luca. Cette fois-ci nous étions une quinzaine de familles à fraterniser. Nous étions aux anges à voir tout ce beau monde s'amuser comme des poissons dans l'eau.

Maggie et Arianne ont échangé sur leur technique nautique. Comme des canards elles trempaient leurs nez dans l'eau. Le grand Christian (20 ans) tel un Cousteau s'arrosait allégrement de son seau. Tristan (13 ans) parcourait le bassin arborant son arrosoire et sa bouteille d'eau. Rébecca se laissait glisser comme une sirène.

Arianne est convaincue qu'elle n'est plus seule au monde à tout mettre dans sa bouche. Marilou est rassurée. D'autres enfants ont un frère/une soeur angelman.

Nous étions à l'affût des conversations. Prenant en note les trucs. Ecoutant les histoires de ces familles. Nous parlions le même langage. Nous vivions la même chose.

Ce que nous retenons de cette journée... nous sommes chanceux de vivre avec ces anges. Même si parfois c'est difficile. Même si on se demande encore pourquoi... Nous devons nous revoir. Nous devons garder contact. C'est essentiel et ça nous redonne de l'énergie pour continuer.

Ce soir là, nous nous sommes coucher avec de nouveaux noms et nouveaux visages. Vous êtes là quelque part. Nous ne sommes plus seul. Vous nous avez ravis.

Merci d'être venu en aussi grand nombre.

Maman Isabelle

Nous devenons les spécialistes de nos enfants

Par la force des choses on devient spécialiste dans toutes sortes de domaines.

Dès les premiers signes de retard. 

Si j'avais droit à un diplôme dans chaque discipline mon mur en serait plein. Et ce n'est pas terminé.

De longues études. J'apprends en même temps qu'elle. L'expérience aide à trouver des solutions parfois sans consulter. Des suggestions d'amis-es. Parmi  eux il y a des spécialistes parents d'enfants qui ont le syndrome.

Il y a les centres de réadaptation et Centre de santé (CLSC) qui nous soutiennent aux meilleurs de leurs connaissances. C'est d'eux que j'ai obtenu mes diplômes. On décortique l'enfant en entier. 

Le moteur, le verbal, le cognitif, la socialisation, la psychologie, sans compter les activités qu'on leur apprend tout les jours. Nous devenons récréologues spécialisés. 

Tout y passe...meme la comptabilité. 

On devient pharmacien. Sachant tout sur les médicaments de nos enfants. 

J'ai appris sur la dysphagie pendant 5 ans. La nourriture et ses textures.....du coup ergothérapeute pour l'alimentation: des gobelets, biberons, bouteilles, verres....j'en ai essayé pendant 5 ans. Le comment du pourquoi un verre est mieux qu'un autre, les ustensiles, bols, assiettes...Ca l'air ridicule mais quand on s'étouffe en buvant ça risque de faire une pneumonie d'aspiration. 

Les pneumologues. 5 ans d'expériences.  Les hospitalisations qui s'en suit. Leçons de clapping par une inhalothérapeute. Je le fais encore depuis 2005.

On rallonge la liste de spécialités dans mon CV: comment changer un enfant au soin intensif. De a à z

Quand on ne le sait pas, avec un ange affaibli on risque de se blesser le dos. 

Comment garder son sang froid devant un enfant tres malade. 

Je suis la seule à savoir placer Arianne lors d'une radiographie des poumons. Imaginez la scène? Ne pas bouger pour un ange est un défi énorme. Meme à 40 de fièvre.  On doit souvent reprendre. Et c'est là que ça empire l'état de l'ange malade mais résistant. C'est comme une  grande poupée molle qui s'entête à bouger. Je la tiens de mes deux bras et j'ai un énorme protecteur contre les rayons qui pèse une tonne. Elle aussi en porte un! Ca crée une atmosphère plutôt drole!

Mes filles ont été ma fierté lors des funérailles de mon pere

Arianne et Marilou, ont fait ma fierté. Deux belles filles. Intelligentes. Arianne a marché longtemps.

Elle voulait tout voir. Elle a adopté le chum de ma sœur. Ils se taquinaient sans arrêt. 

Mariève Savage, une ancienne monitrice de la résidence et du camp, est venue l'accompagnée.

Formidable idée! C'était essentiel. Precieux de l'avoir avec nous.

Apres deux heures à suivre Arianne de près, j'étais brûlée. Les deux dernières heures il y avait

beaucoup de la famille, amis-es. Je n'aurais pas pu parler avec Ari entre les pattes. Plusieurs savaient pour Arianne. Mais de la voir c'est autre chose. Ma famille élargie sont si sympathique.

Marilou m'a tenu compagnie. C'était bon de l'avoir près de moi. Nous nous sommes rapprochées en vivant cet événement pas facile.

La photo ci-dessus est d'Alexandre Guay photographe.

Mon pere est décédé

.
Mon pere est décédé subitement dans la nuit du 8-9 janvier. Trois jours après ma fête. 

Meme si 98% de ses artères étaient bloquées, il marchait avec son déambulateur comme une petite souris. 

Il avait encore une bonne mémoire. Il a fait quelques chutes le rendant anxieux et insecure.

Il ne sortait plus. 

C'était deja un homme qui sortait très peu. 

Je lui ai acheté cinq paquets de cigarettes le 26 décembre. C'était la dernière fois que je le voyais.

Arianne etait avec moi. Le jour de fameux boxing day du temps des fêtes. Je me suis rendue au métro Angrignon et le petit dépanneur était fermé. Arianne et moi sommes retournées à l'auto pour aller au dépanneur Couche Tard qui est situé à 10 minutes. Mon dieu! Si papa avait eu l'idée de sortir seul et tomber sur une porte fermée!!! De quoi tomber pour vrai!

Arianne lui a donné son chapeau juste à côté de la porte sur un crochet. Pour rire ou pour lui dire vient avec nous? Qui sait? Mais elle lui a tendue et mon pere l'a mis sur sa tete en faisant un très jolie sourire. C'est le plus beaux souvenirs que j'ai. 

Apres une heure, nous sommes partie. Je suis revenue avec ses cigarettes. Il etait si content. Juste avant de fermé la porte on s'est embrassé sur les joues. "Bonne Année Papa, je viendrai te voir aussitôt que je peux!"

Pour Arianne la mort c'est abstrait. Je lui expliquerai en terme simple. C'est un choc pour ma sœur et moi. Meme si on savait que sa santé se détériorait tout doucement, nous avions l'impression de rever.

Et moi dans tout ça? Avec Arianne à mes côtés, des mon arrivée au salon, je n'ai pu vraiment me recueillir devant l'urne de mon pere. Arianne etait en feu.

Enlever son manteau, ses bottes, lui mettre ses souliers et hop! Elle était partie. Je courrais littéralement derrière elle. L'attrapant au vol par la main, le bras. Tout un exercice pour la maman que je suis.

J'ai pris 30 secondes pour regarder les objets représentant mon pere: son chapeau, sa canne, de vieilles photos. Les fleurs, le lampion avec sa photo, l'urne moderne sobre. C'était irréel. Le rire d'Arianne sans cesse en écho dans cette grande salle au plafond très haut. Papa devait rire de l'entendre sur son nuage.

Car en effet j'ai passé l'après-midi à sourire. Moi qui est plutôt réservée, j'accueillais chaleureusement des gens que je ne connaissais pas.  Du côté de mon pere,  mes souvenirs remontaient à mes 4-5 ans, peut-être moins. 

La sœur de maman. 86 ans. J'étais en admiration devant elle. Je lui ai dit combien j'étais heureuse de la revoir. " Tu as un peu de maman en toi. Ca me touche beaucoup que tu sois là!" 

En effet c'est très émouvant de se retrouver sans parents parmi tout ce monde qui viennent pour sympathiser avec nous. Je me voyais faisant comme maman, présenter Marilou. Et Arianne qui passait comme un courant d'air avec Marieve  qui suivait de près. C'était moi le parent, l'adulte qui prenait place.

J'ai senti l'étape inévitable s'installer en moi. Une page de vie qui se tournait de façon harmonieuse. Un sentiment d'accomplissement. De reconnaissances de la part de tout le monde. 

Sentiments étrange en cet occasion triste qui me rendaient  joyeuse. Qui prirent une dimension fluide une fois à l'intérieur de la jolie petite chapelle. Arianne s'amusait à l'extérieur. Marilou et moi, étions recueillies devant le prêtre. Écoutant attentivement chaque paroles. Une fois terminé, je repris rapidement mon rôle. Arianne nous a aperçu comme si on sortait d'une boîte à surprise. "Ouaaaaaaa!" Les deux bras en l'air en rigolant.

Comment voulez-vous être triste avec un ange rieur

Nos anges apprennent en nous regardant

Ce jeux là, nous l'avons depuis 5 ans environ.

Arianne n'avait aucun intérêt. Trop abstrait pour elle.

Je le sortais à l'occasion pour voir où elle en etait rendue. Les petites cartes colorées, dessinées attiraient son attention. Je nommais les animaux, fruits....l'apprentissage pince index/pouce pour prendre une carte était le défi à relever. Un deux minutes et là, je suis généreuse. Ca pouvait être 5 secondes!.,!

Dernièrement elle me demande de lui donner la boîte en la montrant. Deja là, c'est très bien. Elle sait demander en montrant avec sa main ou en prenant la mienne.

Nous l'ouvrons. On regarde les cartes. Les plus faciles. Je lui montre toujours le grand tableau pour qu'elle le trouve. Toujours en répétant la consigne. "Elle est où la poule?" Apres 30 secondes elle veut toutes les cartes et s'amuse à les mettre dans le couvert de la boîte. Fin de l'activité. Un gros 5 minutes.

L'apprentissage du "dedans" est acquis. Si elle a quelque chose dans la main elle cherche toujours à le mettre "dedans" une boîte, un verre ou l'évier de cuisine et....ouvre l'eau. À chaque fois je dis "dedans" sur un ton comique. Haha! Ou inquiet tout dépendant de ce qu'elle a voulu noyer.

Peut importe ce que c'est, elle veut le noyer. J'ai trouvé des boîtes de DVD, des livres, du papier, des colliers dedans mon évier. 

Alors...hier soir, elle veut son jeux Lotto. Je lui donne. 

Lui montre comment tenir la boîte et marcher sans l'échapper. Sans l'ouvrir. Retenir son attention sur la boîte entre ses mains. Lui dire, "on va s'asseoir!"

Au passage elle décroche et veut autre chose. 

"Non, vient t'asseoir avec maman, on va jouer!"

Un autre défi de relever. Marcher avec la boîte jusqu'au divan sans trop d'arrêt sur notre chemin.

Une fois assise, elle m'aide à ouvrir la boîte.

J'ai été étonnée de la voir prendre une carte d'une main et de l'autre le tableau. 

Puis elle dépose la carte dessus. Son visage, son geste semblaient dire:"joue avec moi, aide moi!"

Elle me tendait la carte et le tableau et mimait les gestes mettre dessus.

J'ai dit:"Bravo Arianne. Tu veux jouer avec maman? Je vais t'aider."

Elle me tire le bras pour que je m'assois à côté d'elle.

Un peu plus vite que je l'aurais voulu. Boum! Elle prend une autre carte et le dépose n'importe où.

Son attention est très courte. C'était terminé. 

Un 10 minutes rempli de séquences. Une belle suite de compréhension, d'être avec moi pour jouer.

Qui l'eut cru!!! 😄

Un bel exemple. Un gros progrès inattendu.

Ne désespérez pas! 

Ceci me confirme que nos  Anges  comprennent beaucoup plus que l'on pense. 

Il n'y a pas longtemps, Arianne s'amusait au Lotto qu'avec les petites cartes. Les faire tomber, déposer dans le couvert et les transférer dans la boîte. Combien de fois j'ai refermé cette boîte en me disant, j'ai une fille déficiente intellectuelle. Je dois respecter son rythme même si c'est douloureux par moment.

C'est signe  qu'ils enregistrent tout en nous regardant faire. Puis hop! Un jour ils le font eux meme. Nous faisons tout machinalement sans penser qu'ils nous observent. Ils ont la tete à l'air, nous tire les cheveux, nos vêtements, donnent des coups pif! Paf!, nous pince là où c'est le plus sensible. En plaçant leurs ongles pour que ce soit plus douloureux! Haha! Je sais que vous reconnaissez! 

Malgré le côté clown, casse-pieds, diabolique par moment, ils observent. 

On rit, on se fâche, on se bouscule, crie parfois d'impatience, de rage et de désespoir totale!!!

Mais ils observent et apprennent en nous regardant.

Haha!

Je vous ai raconté un petit moment dans les moindres détails. Ca pourrait être plus long. Si on ajoute les aspects d'apprentissage, il y a de quoi écrire un livre....tiens tiens, ce n'est pas fou comme idée!

Il y a énormément d'exemples  comme celui-ci, que je veux partager. Si je peux faire une petite difference dans votre vie d'ange! 

Ils sont extraordinaire. 

Merci la vie!