31 mai 2011

Marilou

Hier soir je l'écoutais parler avec une amie qui lui posait des questions sur le syndrome de sa soeur. Elle répondait avec assurance. Tout simplement et clairement. Comme si ce n'était qu'une simple maladie.

Elle vit bien la différence de sa soeur. L'adaptation fut facile. Pour elle comme pour moi, nous devions retrouver un équilibre. J'ai toujours été très optimiste même si parfois je suis épuisée. Une mise au point a été nécessaire car Marilou croyait que j'aimais Arianne d'avantage. Les besoins, le temps et les soins donnés sont nécessaire à son développement. Marilou a compris que sans moi, Arianne ne peut pas tout faire. 

Les répits sont attendus chaque mois. Je peux enfin décrocher sans me sentir coupable. Je peux me divertir et sortir sans remords. Marilou et moi, nous en profitons pour avoir des activités différentes de celles que l'on a avec Arianne. Du temps juste pour nous deux. On ne se gêne pas pour se dire que "Ça fait du bien d'avoir un break"

La petite enfance d'Arianne s'étend sur plusieurs années contrairement aux enfants "normaux". Ce qu'elle devait faire à 1-1 1/2 ans elle le fait maintenant à l'âge de 7 ans. Marilou et moi on s'émeut chaque fois de voir cette grande fille agir comme un petit enfant. Marilou remarque chaque petits pas qu'Arianne fait. 

Arianne se sert souvent de nos cheveux pour un bisous ou un calin. Pour dire: "vient ici, regarde moi". De toute évidence Marilou hurle. Oui ça fait mal. Mais ce n'est pas une raison pour la frapper en retour. Patience et persévérance, oui, mais quand ça fait des années qu'on lui répète: "non, doux, doux Arianne" Il arrive que la patience flanche. Nous sommes humains. Nous avons droit à l'impatience aussi. Ce n'est pas évident de comprendre qu'on ne frappe pas sa soeur quand elle nous agresse de ses petites mains. 

Marilou ne sert pas de gardienne ni de 2e mère. Elle est sa SOEUR, d'abord et avant tout. Je considère qu'elles vivent aussi leurs conflits et petites guerres comme dans chaque famille. Elles durent moins longtemps vu qu'Arianne n'est pas rancunière, pardonne sans le savoir et est reconnaissante. 

Marilou vit sa pré-adolescence comme toutes les filles de son âge. Elle aurait aimé pouvoir jouer avec sa soeur aux Polly Pocket, chanter du Lady Gaga plutôt que de jouer loin d'elle des fois qu'elle machouillerait une poupée et de se contenter de danser avec elle en sautillant en rond sur "Bad Romance"

Elle sait aussi combien ça me chavire quand je pense au futur. Un jour, Marilou sera la seule à la visiter quand nous ne serons plus de ce monde. Je lui rappelle qu'elle a SA vie à vivre. Je saurai bien trouver un petit cocon pour Arianne.... 

Marilou et Arianne s'adore.

La technique Meddek

La technique Meddek 

Arianne a fait de la physiothérapie chaque 2 semaines de 2004 à 2008. Sa physiothérapeute, Natalie Waskiewicz a une formation de la technique Meddek. Elle est la seule au Québec à avoir cette formation. Pour ses exercices, elle utilise des boîtes de bois, des planches et surtout ses mains et ses bras. Nous n’avons besoin d’aucune aide technique : on oublie la marchette, de supports de toutes sortes, ni de barre d’appui pour se tenir debout. Rien. Nous lui avons demandé si Arianne devait utiliser une marchette ou un fauteuil roulant. Selon elle, elle développera une mauvaise posture ou un mauvais patron. Alors qu’en la tenant par les jambes ou les mollets, en lui faisant faire des exercices pour renforcir la structure des muscles, ne serait-ce que pour un pas, elle réussira d’elle-même à marcher. Elle aura développé l’ensemble pour garder l’équilibre et se tenir debout.

En plus d’être utilisé pour l’hypotonie, cette technique est efficace aussi pour la paralysie cérébrale, la trisomie 21, les retards de développements et plusieurs autres.

Natalie lui fait faire des exercices qui renforcent son corps en entier. Nous savons que la structure de notre cerveau est affectée par nos activités physiques. Les messages qu’on lui envoie est essentiels au développement des mobilités. En plus Arianne est stimulée en faisant des exercices. Plus son cerveau enregistrera les mouvements plus elle y aura de résultats. Elle ne pouvait se tenir à 4 pattes ni à genoux. Ses bras étaient faibles. Elle n’arrivait pas à prendre des jouets près d’elle.

Avec la série d'exercices et le suivi, Arianne a su se mettre à genoux. Elle marchait à 4 pattes. Elle se levait debout avec une aide. Elle a commencé à marcher. Elle pouvait lever le pied pour monter des marches. Elle s’assoyait seule. Elle prenait des jouets près d’elle avec ses mains sans les échapper ou hésiter. Les exercices qu’elle a fait sont enregistrés dans son cerveau. Cela a fait travailler ces petits neurones ! 

Natalie c’est notre perle précieuse à nous ! Sans elle, Arianne aurait eu énormément de retard. Elle est patiente, dynamique, douce et toujours souriante. Arianne pleure tout au long de sa séance, mais elle a toujours participé.

Allez voir le lien vous verrez c'est assez spectaculaire!

www.youtube.com/watch?v=9ziENk_nWfU&feature=related

vidéo d'Arianne lors de ses premiers pas

www.youtube.com/watch?v=e1QgS5N5pcY

Réunions d'anges en 2005

Qui a déjà vu une pataugeoire d'anges? Des anges de 2 à 25 ans? Ce n'est pas tout les jours qu'on a cette chance là.

Le 6 août 2005 à 11 heures. Nous étions tous au rendez-vous. C'est au parc Ste-Lucie de l'arrondissement St-Michel (Montréal) que cette rencontre à eu lieu. Ils sont venus de la région de Québec, Gatineau, Sherbrooke et New York pour seulement 4 heures. Mais un 4 heures de pur bonheur.

Nous avions déjà rencontré Tristan, Rébecca et Luca. Cette fois-ci nous étions une quinzaine de familles à fraterniser. Nous étions aux anges à voir tout ce beau monde s'amuser comme des poissons dans l'eau.

Maggie et Arianne ont échangé sur leur technique nautique. Comme des canards elles trempaient leurs nez dans l'eau. Le grand Christian (20 ans) tel un Cousteau s'arrosait allégrement de son seau. Tristan (13 ans) parcourait le bassin arborant son arrosoire et sa bouteille d'eau. Rébecca se laissait glisser comme une sirène.

Arianne est convaincue qu'elle n'est plus seule au monde à tout mettre dans sa bouche. Marilou est rassurée. D'autres enfants ont un frère/une soeur angelman.

Nous étions à l'affût des conversations. Prenant en note les trucs. Ecoutant les histoires de ces familles. Nous parlions le même langage. Nous vivions la même chose.

Ce que nous retenons de cette journée... nous sommes chanceux de vivre avec ces anges. Même si parfois c'est difficile. Même si on se demande encore pourquoi... Nous devons nous revoir. Nous devons garder contact. C'est essentiel et ça nous redonne de l'énergie pour continuer.

Ce soir là, nous nous sommes coucher avec de nouveaux noms et nouveaux visages. Vous êtes là quelque part. Nous ne sommes plus seul. Vous nous avez ravis.

Merci d'être venu en aussi grand nombre.

Maman Isabelle