Arianne

 

                                       Arianne est maintenant à l'école en secondaire I

                                       

Une nouvelle étape. Elle n'apprendra pas l'algèbre. Elle n'étudiera pas la littérature et la poésie.

Le volley ball, le badminton et le patinage artistique ne feront pas parti de ses activités.

Elle revient de l'école chaque soir et il n'y a pas de devoirs. D'examens de fin de trimestre.

Son bulletin scolaire est aussi different. Il est le portrait de ses acquisitions sociales, compréhension de consignes simples, son autonomie à se vêtir. Je me réjouie de ses petites victoires personnels.

Arianne aura toujours à apprendre. Comme nous tous. L'autonomie fait parti intégrante de sa misision.

Chaque geste aussi minime soit-il, est un effort de concentration. Elle doit décortiquer un à un les gestes pour arriver à ouvrir la fermeture éclair de son manteau. Encouragée. Soutenue. Elle doit arriver à reproduire le geste. En prenant sa main dans la mienne. Le dos de sa main contre ma paume, je modèle le mouvement à enregistrer dans sa mémoire, pour qu'un jour elle y arrive seule.

Un plan d'intervention est redigé à chaque année scolaire. Je rencontre l'équipe. Le titulaire, l'éducatrice spécialisée, le prof de musique... On échange sur "qu'est-ce qu'Arianne doit travailler?"

Quoi travailler. Comment. L'objectif à atteindre. Ca prend des mois, voir des années parfois avant d'obtenir un résultat. 

Depuis sa naissance j'ai une liste d'anges et perles. Des éducateurs, moniteurs, amis, qui ont su appliquer de la couleur sur le diagnostique. Me faisant voir qu'elle etait plus qu'un tragique destin.

J'ai vu Arianne bébé incapable de se tenir dans sa chaise haute. Tenir sa tete avec difficulté. Des son entrée à la garderie j'ai été projeté dans la réalité pure et dure. Je venais tout juste d'apprendre le nom de son syndrome. L'intégration du bébé souriant et sans tonus, a fait peur. Des portes ce sont fermées 

sur cet enfant different. Chaque année, un stress me hantait. Qui aura Arianne? Cela n'allait pas de soi. Seulement quelques unes avaient le courage de relever le défi.

Le centre de réadaptation m'a donné des outils pour renforcir Arianne. Chaque spécialistes a été formidable. Cette grosse machine qui est notre système de santé, joue à restructurer sans cesse.

Le centre en déficience intellectuel n'est pas mieux. On nous offre rien. On nous propose rien. Ils attendent que je les appelle pour avoir des services. Pourtant NOUS savons tous de quoi elle a besoin. 

Coupure de budget, pénurie de spécialistes en ergo, physio et orthophonie. Je me retrouve face à Arianne. Je suis la seule qui trouve des solutions. 

C'est une fois admis à l'école, que je me sens moins seule. Elle y va tout les jours selon le calendrier scolaire. Arianne apprend lentement. À son rythme. 

Elle est éveillée. Curieuse. Reconnaissante. Elle m'apprend tant de choses. Il suffit de s'arrêter. Sans se faire d'attentes. En l'observant. Nous nous rejoignons par le regard. Par son sourire. Je me mets à son niveau pour entrer dans son merveilleux monde. 

Avec les coupures budgétaires qui ne cessent pas, l'équipe de son école, font le maximum pour elle.

Arianne progresse toujours. C'est merveilleux de savoir qu'il y a des éducateurs attentionnés. Meme si les spécialistes sont rare, ils savent faire un travail efficace. 

      

Les frustrations monetaires

D'année en année c'est toujours la meme chose.
Passer par les fondations afin d'avoir de l'aide financière pour payer les camps.
Le gouvernement au Québec, nous donne pas suffisamment d'argent aux familles qui ont un enfant différent.
Les familles d'accueils peuvent avoir jusqu'a 30 000$ pour s'occuper d'un enfant. Ils ont parfois 5-6 enfants. Si nous faisons le calcul, ils sont bien payé. Tandis que nous les parents biologique, recevons presque rien. S'il y a quelqu'un qui sait s'occuper de son enfant c'est bien nous!
C'est révoltant de savoir que des inconnus peuvent avoir autant de soutient pour de l'aide technique, rendez-vous avec des spécialistes, camps spécialisés et autres....

Evidemment, plus les années avancent plus il y a d'enfants en difficultés. Les autistes, les bébés sauvés a la naissance... ces enfants auront un futur comme tout le monde. Une fois diagnostiqués, le système fait en sorte que nous sommes sur des listes d'attentes. Les CRDI, (centre de réadaptation en déficience intellectuelle), les centres de readaptation physique, les orthophonistes, ergothérapeutes....

Nous avons de bons médecins, oui! Le neurologue d'Arianne est tres fier d'elle. Il a su trouver le bon médicament pour controler son épilepsie. Son pédiatre aussi, est formidable. C'est elle qui a su detecter son retard de developpement et nous guider vers une bonne physiothérapeute.... au privée.
Elle sait aussi la soigner de facon formidable quand vient le temps d'infection de toutes sortes.

Par contre dans le quotidien, la vie de tout les jours, c'est le gouvernement qui decide combien je recevrai pour la faire vivre. Alors la, C'EST DIFFERENT!

D'avoir besoin d'aller chercher de l'aide alimentaire pour mes enfants c'est inconcevable.
D'avoir besoin d'aller chercher de l'aide a la rentrée scolaire n'est pas mieux.
D'avoir besoin de courir les fondations pour les camps spécialisés et se faire dire d'attendre deux ans est horrible.
Le prix des gardiennes spécialisées est énormes et je n'arrive pas a payer.
Je ne peux pas aller travailler parce que je n'ai pas d'aide. Mais aussi, cet énergie que je mets chaque jours, 52 semaines par année.

Roxy est plus qu'un chien qui jappe

Roxy c'est notre chienne.
Elle est la grande amie d'Arianne.
Marilou adore Roxy. Elle apporte de la joie dans notre petite famille.
Reste que c'est un chien et elle jappe. J'ai recu depuis un an plusieurs plaintes. J'ai travaillé fort pour que ça cesse. J'ai encore recu des plaintes. Chaque fois c'est un stress énorme.
C'est l'amie d'Arianne mais elle est plus que ca.

Elle m'aide dans mes déplacements en poussette. Arianne est de plus en plus lourde. Les bandes de trottoirs à Montreal sont supposées être "adaptées". Dans le concret elles ne le sont pas. Roxy tire et moi je pousse. On se complète bien.

Roxy amuse Arianne. Elles jouent à lancer la balle. S'amuse à jouer avec un coussin. Avec ces  deux exemples ont touche à un éventail de stimulation:  la communication, la motricité fine, les  mouvements du corps, la conscience de soi et de l'autre, le jeu, l'affection.....

Pour mes voisins intolérant à l'extrême, ils ne savent pas. Ne comprennent pas. Cest un chien qui jappe deux trois fois par jours sans son collier à la citronnelle. Ce n'est pas constant et répétitif.
Je suis toujours chez moi. Je peux l'arrêter. Je suis devenue parano à un certains moments. Les membres du CA où j'habite comprennent mais pas l'équipe au complet.

Je ferai tout pour la garder. J'irai chercher une lettre de son pédiatre.

La résilience

La résilience....oui c'est possible. 
Comme être humain je peux dire avoir vécu toutes sortes de choses entre 4 ans et 40 ans. 
Jamais je ne pensais pouvoir être capable de vivre seule avec deux enfants (et un chien)
Les épreuves de la vie nous font grandir. Nous rendent plus fort. Quand nous les vivons et sommes dedans jusqu'aux oreilles, désespérés, on ne le voit pas mais on se forge. 
Nous avons tous en nous cette capacité de faire face aux épreuves. Je dis bien faire face. Entrer dedans la tête première. 
Faire le tour, passer par dessus, ce n'est pas suffisant. 
Nous devons faire face. Trouver le comment du pourquoi. 
J'ai passé tant d'années à me dire pourquoi?
Les seules fois où je m'en suis sortie c'est quand je me disait "comment"
C'est avec plusieurs années en psychothérapie que j'ai fini par comprendre la signification du "comment"
Ce que cela apporte comme soutient psychologique juste à ce poser cette simple question. 
À l'arrivée d'Arianne j'ai découvert que le travaille que j'avais fait pouvait servir. S'il y a quelque chose qui secoue le plus au monde dans la vie d'un être humain, c'est bien l'arrivée d'un enfant différent. 
On ne se pose pas la question plus jeune. 
On croit pouvoir vivre une vie "normal" comme tout les autres. Les études. L'arrivée du conjoint. La carrière qui s'installe. Tout semblé être sur le point d'être en place. Comme un casse-tête. Plus on avance, moins il y a de morceaux manquant. De façon à voir de plus en plus une image complète....jusqu'au jour où cet enfant arrive. Il lui manque un morceau.... Le chromosome 15 n'est pas complet!!!
Inutile de crier. D'aller à sa recherche. Il n'y a pas de bouton "Rewind"  

C'est devant nous. 

Il y a plusieurs manière de réagir. Elles sont tous humaine. C'est un choc. L'épreuve ultime. Un constat. 
Comme maman, je l'ai senti bouger. Grandir en moi. Espéré. Rêvé.... Mais à 38 ans.... J'avais un doute! Je m'en attendais. Je ne sais pas pourquoi. J'étais sereine malgré le choc. 

La résilience c'est installée. Depuis elle ne me quitte plus. Elle grandit sans cesse. Il y a des jours difficiles. Comme ceux que je viens de passer dernièrement. Arianne est à risque aux pneumonies d'aspiration. C'est un fait. C'est possible. C'est comme ça! 
Si ça arrive, je l'accepte. Déjà d'accepter les risques apporte une vision différente de vivre ceci. Je ne perd pas mes énergies à angoisser. À m'inquiéter. À anticiper. 
Marilou a été blessé à l'école sur la tête. J'aurais pu paniquer "raide". Ne pas dormir de la nuit. Je me suis levée aux deux heures pour aller la voir. Une nuit réveiller avec Arianne ou pour Marilou, je suis en terrain connu!
Je suppose que mon calme aide à quelque part à Marilou?
Enfin, tout ça pour dire, que chacun de nous, à ce qu'il faut pour faire face aux épreuves. Cela n'enlève pas la peine ni la douleur...
Mais apporte une énergie supplémentaire pour passer au travers. Le gaspillage d'énergie à ruminer, imaginer, anticiper négativement n'aide en rien. 
Voir le comment pour avancer et avoir une base soutenue pour éviter l'effondrement de notre être profond. 
Je vous souhaite à tous cette paix! 😇