Arianne a été allaité pendant 18 mois.
Le syndrome d'Angelman n'apparaît pas à la naissance. Aucun signe. Un bébé "normal". Un bébé affamé.....et qui ne dort pas. Rien d'inquiétant.
J'ai passé plusieurs nuits à la bercer. Elle buvait. Un bébé qui aime être collé. Sans savoir qu'elle avait une déficience intellectuelle moyenne, j'essayais de la rassurer, elle pleurait beaucoup. La seule façon de la consoler etait de l'allaiter.
J'avais une marraine d'allaitement qui me conseillait et me soutenait. Elle était précieuse. J'appliquais à la lettre tout ce qu'elle me disait. Le pédiatre que j'ai consulté à l'urgence pédiatrique, lui la trouvait moins drole. Arianne avait pris beaucoup de poids.
- "Madame, vous l'allaitez trop souvent!"
Je l'allaite TROP SOUVENT? "
- "Tant pis, je continue quand même!" Me disais-je.
Elle avait un érythème fessier monstrueux. Au vif. J'ai essayé les crèmes de zinc, pâte d'Hile, corn-strach (fécule de maïs remède utilisé dans le temps de ma grand-mère ) Après avoir eu une prescriptions du Dr Bébé, médicament miracle, sa peau de bébé est revenue.
J'ai eu un congé de maternité' de 12 mois. Arianne a fini par être un beau bébé joufflu et souriant sans arrêt. À 6 mois, son pédiatre soupçonne une hypotonie bénigne. Vu qu'elle est "toutoune" elle est peut-être plus lente. Alors nous ne prenons pas de chance. Pour etre certaines, elle passera un potentiel évoqué auditif et un scanner du cerveau. Je suis référée à une physiothérapeute au privé et je dois la stimuler en jouant avec elle.
Arianne ne faisait aucun son démontrant un début de vocabulaire. Beaucoup de haaa! Si non rien.
J'en parle à ma marraine d'allaitement, qui m'apprend qu'elle est ergothérapeute de profession. Quel hasard! Elle m'encourage d'allaiter le plus longtemps possible pour stimuler la bouche, la langue, les levres....bref tout ce qui est moteur. Allaiter devient un exercice en soi. Sans savoir qu'elle avait un retard intellectuelle, elle était aimée inconditionnellement.
Je sais. Je le sens. Arianne a quelque chose de sérieux. J'ai fais tellement de recherche sur internet que j'ai trouvé le nom de sa maladie..... Enfin, c'est plutôt un état....qui sera à vie!
C'est en cherchant "retard moteur bénin, corps calleux du cerveau absent, lobes du cerveau...."
que je suis tombée sur des sites, blogues, forums, d'enfants handicapés.
Non, on ne veut pas. On n'ose pas penser qu'Arianne deviendra un enfant different.
Je cherche chaque jour. J'ai une douleur indescriptible dans mon coeur. Une tristesse infinie.
En même temps je vie le bonheur car elle est fantastique. Tout comme sa soeur qui n'a que 3 ans 1/2.
Marilou ne comprend pas trop ce que je vie. Je lui en parle dans des mots simple. Le pere semble etre dévasté. Il me répète de cesser mes recherches. Mais pourtant.....
Nous avons rendez-vous avec un neurologue à ses 11 mois. J'avais tout lu sur le syndrome d'angelman. Le neurologue était estomaqué quand je lui ai demandé. Seul un test sanguin nous le dirais. 2 mois à attendre. La vie continue. Mais je la regarde d'un oeil différent....c'est le cas de le dire.
Le 8 septembre nous avons la réponse. Je me suis écroulée sur le sol du corridor avec le téléphone dans la main. J'étais seule chez moi. Arianne était à la garderie. Je dois avertir la direction, ses éducatrices. Mon pere n'en revenait pas mais gardait une bonne attitude. Il me questionnait sur son avenir.
Marilou constatait. C'était encore peu apparant. Elle en parlait spontanément et calmement. C'est de cette facon que je lui avais annoncé. Je pleurais par moment. Elle me consolait en allant chercher des mouchoirs.
Son pere, mon ex-conjoint, semblait triste mais me semble que nous en avons pas parlé beaucoup.
Faut dire qu'il vivait une période très difficile. Probablement en dépression. Je me suis retrouvée seule
avec mes deux filles. Il devait trouver un nouvel emploi. Il avait de gros problèmes financiers.
Et....j'allaitais matin et soir. Arianne allait passer ses journées avec ses amis-es. J'ai repris mon travail.
Heureusement 25 heures par semaines. Mademoiselle ne faisait pas toutes ses nuits.
Je vous ai fait une longue histoire d'Arianne de sa naissance à 15 mois. Je visais surtout l'allaitement.
J'ai ajouté d'autres tranches de cette période pas facile mais combien mémorables. Autant positivement que négativement. J'ai deux filles souriantes, dynamiques qui sont merveilleuses.
